Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Die Leberhilfe Projekt gUG hat 2016/2017 eine repräsentative Befragung zum Thema „PBC Lebensqualität und Selbstmanagement“ durchgeführt. Die vorläufigen Ergebnisse wurden im Dezember 2016 mit Patienten, Angehörigen und Fachärzten diskutiert.

Wie jede chronische Erkrankung hat auch die PBC Auswirkungen auf das soziale Leben der betroffenen Menschen. Basierend auf der Umfrage berichten viele Patienten (> 800), dass die Liste ihrer Probleme lang ist. Gerade dass es sich bei der PBC um eine lebenslange chronische Erkrankung handelt und dass damit einhergehend Komplikationen auftreten können, macht den meisten Betroffenen Angst. Groß ist auch die Sorge vor körperlichen Problemen.

In Zusammenarbeit mit Patienten und Wissenschaftlern hat die Leberhilfe Projekt gUG nun eine zentrale Informationsplattform geschaffen:

https://www.pbcnews.info

Neben ausführlichen Informationen rund um die PBC finden Sie dort auch Hinweise zum Symptom- und Selbstmanagement, einen Symptomtracker, einen Vorbereitungsbogen für das Arzt-Patienten-Gespräch, sowie eine Liste von Ärzten, die sich auf PBC spezialisiert haben.

Alle Empfehlungen basieren auf den neuen deutschen und europäischen Behandlungsleitlinien.

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Zentrale Informationsplattform pbcnews.info ist online.